La craniosténose de Gaston # 3

Fêter Noël à l'hôpital a une drôle de saveur ... heureuse car notre petit homme est vivant et récupère bien et triste car nous serons pas présents pour l'anniversaire de Martin. Le Père Noël nous a rendu visite et Gaston a eu le droit à Maman Gourou (en liberty ! la classe le Père Noël!!!!) et son petit Gourou. Maman Gourou s'appelle Suzie, car l'Hôpital a été construit par Madame Suzanne Necker. Un grand merci aux associations qui oeuvrent dans les hôpitaux pour que le séjour hospitalier soit moins dur pour les enfants et aussi pour les parents : les blouses roses, le rire médecin et Main dans la main

Les photos suivantes sont dures ! ... ça fait mal, très mal de voir son bébé dans cet état et même avec le recul j'ai toujours cette boule au ventre. Les photos ont été prise juste après lui avoir enlevé le bandage.

Entre ces deux séries de photos, il y a juste 3 petites heures ... le changement est très impressionnant et encourageant, comme après un bon bain on se sent nettement mieux. La seule chose que nous avions a faire pour sa cicatrice était un shampooing à la Bétadine durant un mois. Les petites chaussettes aux mains s'étaient pour éviter qu'il se gratte et qu'il fasse sauter les points.

Les cheveux ont bien repousser et la cicatrice est "belle".

Comments

[linda]

bonjour,

vous avez eu plus que du courage, personne ne pourra décrire cette force que vous avez pu avoir lors de cette épreuve , chose que je pense ne pas avoir en moi , enceinte de 34 semaines , on m'a annoncé que mon bébé pouvez avoir une craniosténose frontale en plus d'un accouchement à risque ( césarienne programmée) , j'ai eu toutes ces informations en une seule journée suite à une banale échographie , je vous laisse imaginer ma journée, par la suite la machine s'est enclenchée , une succession de procédures , analyse,amniocenthèse ,IRM , j'essaie d'être forte pour mon mari qui ne pense plus qu'à l'accouchement pour le moment , et pour mon fils de 3 ans qui a autant besoin de moi alors que je suis vraiment perdue et mal , je me sens coupable même si la gyné confirme que je n'y suis pour rien de même pour mon mari , j'ai pleuré en voyant les photos de votre fils car j'estime qu'aucun bébé ne doit subir autant de souffrance même si c'est la volonté de dieu et je pleure aussi pour mon bébé qui n'est même pas encore nait

[iteeqh]

J'ai 18 ans et moi aussi je suis atteint de cette maladie, j'ai été opéré à 3 mois et réopéré à 5 ans, cette épreuve est surtout compliqué pour les parents d'assister à une tel épreuve pour son enfant, je vous souhaite du courage le pire est passé.

J'ai du aller à l’hôpital tous les ans au début puis tous les deux ans, ma croissance c'est arrêter depuis maintenant 3 ans, donc le médecin m'a dit de ne plus retourner à l’hôpital qui servait juste à voir s'il n'y avait pas de problèmes.

Je garde toujours la trace de ma cicatrice qui est un inconvénient mais rien comparé à l'épreuve que nous avons vécu bébé.

[jade]

jai 17 ans et jai vu des photos de moi quand jetai bebe et franchement je men rend pas compte ke jai une grosse cicatrise a la tete

[ceska]

quelle angoisse.... je suis contente que ça se soit bien passé et que ton petit récupère bien, je vous souhaite beaucoup de bonheur à présent pour dépasser ces durs moments que vous avez vécu.
amitiés

[cebal0]

Pas eu le temps de venir plus tôt.
Je suis contente que ton petit bonhomme aille mieux maintenant !!! Il est très courageux. Et ses parents aussi. J'imagine que ça doit être difficile ! Bon courage. Ca s'arrangera.

Amitiés.
Céline.